Persoanele cu scleroză multiplă au avut, timp de un an, acces la un program care a reunit într-un singur loc mai multe forme de sprijin: recuperare fizică, psihoterapie, yoga, dans adaptat, activități de dezvoltare personală și acces la spectacole de teatru. Programul s-a numit EduSMart și a fost realizat pentru a-i ajuta pe oamenii care trăiesc cu scleroză multiplă să își mențină mobilitatea, încrederea în propriul corp, relațiile cu ceilalți și participarea la viața de zi cu zi.
EduSMart a fost implementat de Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative din România (APAN România), organizație care lucrează cu persoane cu scleroză multiplă, cu sprijinul financiar al Fundației Dacia pentru România, prin programul de granturi „Mobilitatea contează”.
Timp de 12 luni, proiectul a pornit de la o idee simplă: pentru o persoană cu scleroză multiplă, tratamentul medical nu este întotdeauna suficient pentru a face față tuturor problemelor pe care le aduce boala în viața de zi cu zi. Oboseala, anxietatea, pierderea încrederii în propriul corp, izolarea sau dificultatea de a vorbi despre diagnostic pot afecta profund viața de zi cu zi.
De aceea, EduSMart a pus laolaltă mai multe tipuri de activități. Programul online de psihoterapie de grup a însumat 404 participări, iar componenta de kinetoterapie a inclus câte 10 ședințe individuale sau de grup pentru fiecare beneficiar.
Dansul adaptat s-a desfășurat în două sezoane, yoga a inclus sesiuni online și față în față, iar participanții au avut acces fizic și online la spectacole de teatru.
Programul a inclus și workshopuri de comunicare și dezvoltare personală, în cadrul cărora au fost discutate teme precum conversațiile dificile, comunicarea diagnosticului la locul de muncă și felul în care o persoană poate vorbi despre boală fără ca aceasta să îi definească identitatea.
Rezultatele evaluării activităților de dans adaptat arată că beneficiile au depășit zona mișcării fizice. Dintre cei 22 de respondenți, 82% au spus că activitatea le-a îmbunătățit starea psihică, 64% au menționat că au câștigat prieteni și au avut experiențe noi, iar 59% au spus că au căpătat mai multă încredere în sine.
Pentru 55% dintre participanți, activitatea a contribuit la reducerea izolării. În plus, 91% au spus că s-au simțit acceptați în mare sau foarte mare măsură, iar toți respondenții au declarat că ar recomanda activitatea unei alte persoane cu scleroză multiplă.
Pentru Corneliu Rontescu, diagnosticat cu scleroză multiplă în 2017, programul de recuperare a însemnat atât schimbări în mobilitate, cât și mai multă încredere în propriul corp și posibilitatea de a fi alături de oameni care trec prin experiențe similare.
„Am constatat că îmi pot mișca și ridica mult mai ușor piciorul stâng, mi-am îmbunătățit stabilitatea și coordonarea și am început să merg mult mai mult pe jos. EduSMart a însemnat pentru mine și posibilitatea de a socializa și de a lucra alături de persoane care trec prin aceeași experiență”, spune Corneliu Rontescu, beneficiar EduSMart.
Pentru cei care au realizat proiectul, experiența de un an a arătat că persoanele cu scleroză multiplă au nevoie de mai multe forme de sprijin, nu doar de tratament medical.
„La început ne-am întrebat ce-i trebuie unui om, dincolo de tratament, ca să poată continua să-și trăiască viața. EduSMart ne-a arătat că nevoile nu vin separat și că nici răspunsurile nu ar trebui să vină separat. Recuperarea, sprijinul emoțional, relațiile, mișcarea și participarea la viața comunității sunt părți ale aceleiași vieți”, spune Eduard Pletea, președinte APAN România.
O parte dintre activități vor continua și după încheierea finanțării. APAN România pregătește sezonul 3 de dans adaptat și își propune să mențină sesiunile online de psihoterapie.
Cele nouă tutoriale video de yoga și wellbeing realizate în cadrul proiectului rămân disponibile comunității pe canalul APAN România: https://www.youtube.com/@apanromania/videos
EduSMart a avut un buget total aprobat de 169.880 de lei, din care 149.792 de lei au reprezentat finanțarea acordată de Fundația Dacia pentru România, iar 20.088 de lei contribuția APAN România.
„Pentru persoanele care trăiesc cu scleroză multiplă, mobilitatea înseamnă autonomie, conexiune și posibilitatea de a rămâne activi în viața de zi cu zi. Prin programul «Mobilitatea contează», ne-am dorit să susținem soluții care răspund acestor nevoi în mod integrat, iar EduSMart este un exemplu foarte bun în acest sens. Alături de APAN România, am susținut timp de 12 luni un program care a reunit recuperarea, sprijinul psihologic, mișcarea și accesul la cultură. Dincolo de activitățile în sine, oamenii au câștigat mai multă încredere, experiențe noi și sentimentul că nu sunt singuri. Pentru noi, acesta este unul dintre cele mai importante rezultate ale proiectului care arată cum mobilitatea fizică se îmbină armonios cu mobilitatea socială”, declară Cătălina Murariu, Director Executiv al Fundației Dacia pentru România.
Înființată în 2016, Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative din România (APAN România) se prezintă ca o asociație care reunește și reprezintă comunitatea persoanelor cu scleroză multiplă. Prin programe educaționale, sprijin psihologic, activități de recuperare și campanii de conștientizare, APAN lucrează pentru ca persoanele cu SM să aibă acces la resursele de care au nevoie pentru o viață cât mai activă și independentă. Organizația este membră a European Multiple Sclerosis Platform (EMSP) și partener în proiecte de advocacy și cercetare la nivel european. Mai multe informații: www.afectiuni-neurodegenerative.ro
Fundația Dacia pentru România (FDpR) se prezintă ca fiind o organizație non-profit autonomă, sponsorizată de Automobile Dacia, lansată în aprilie 2025. FDpR inspiră și susține o societate incluzivă, facilitând mobilitatea fizică și socială pentru persoanele care au nevoie de resurse și soluții de mobilitate pentru a-și valorifica potențialul și pentru o mai bună calitate a vieții. Mai multe informații: fundatiadaciapentruromania.ro
